——锡盟政协常委 盟妇幼保健院院长 赵祥
仔细想来,自2004年任锡盟政协第十届委员,迄今已经连任三届。再过几个月,本届任期届满,算来将是整整13年。13年,在人生的长河里不算长,但在政协委员的岗位上,也不算短了。
13年里,我提交的建议、提案,总数当在30余篇。这些建议、提案,尽管无多少惊世之言,没有引起过多大的波澜,于我却是倾心而为。既无应景至赘述,也无人云亦云至塞责。诚然,也不乏有引起决策层关注,促成案结事了的。但这些于我,大都是如过眼云烟,随着时间的流逝,渐渐的忘却了。唯有一件,于我却刻骨铭心,也许将永远。
事情当追溯至五年前的2013年,我有幸连任政协锡盟第十三届委员会委员后,递交的,起因于一对老友,令我至今痴痴关注了五年的一份提案。
老友已近知天命,家有一先天智儿。现如今也该30出头了。八十年代初,这一对毕业于中等专业技术学校的知识分子(八十年代初期,中专毕业当属于知识分子了),满怀着对未来的的憧憬,虽没有婚纱,却也携手走进了婚姻的殿堂,组建了幸福的家庭,期待着爱情的结晶。他们没有想到,也不会想到,他们爱情的结晶,却是患有先天残疾的智障儿。尽管如此,他们依然视为爱情的见证,百般呵护,倾心抚育。虽然,身心俱疲,却初心不改,于今30余年。
那儿因智障,生活不能自理,仅能爬行,确切讲,是挪动。因肠胃尚可,便为赘肉所累。在老友家中,我曾不止一次目睹过那沉重的一幕。那儿仰着略显沉重的头,半抬手臂,呆呆的望着母亲,如骨梗在喉般,发出“吃、吃”的呼唤。当母亲把食物放到他手上,他望着妈妈,总会痴痴的笑。妈妈则把儿子搂在怀里,轻轻的抚摸着他的头、肩、背,湿润的眼眶和满脸的无奈。于今每每忆起,仍不免涌起丝丝的惆怅和联翩的浮想。如果这孩子不是残障儿,他该大学毕业,走上工作岗位,该娶妻生子,我的这对近六旬的好友,也该儿孙膝下绕,尽享天伦之乐了(尽管还没进入耄耋之年)。可是??????,没有可是,也没有如果,有的只是残酷的现实。
这样一个智障孩子,对一个地区,对一个国家,也许无足轻重,但对一个实实在在的家庭,却是天大的不幸!就不能让这种不幸,少些降临或不降临吗?五年前,我带着这一愁绪和困惑,进行了调研和思考。
调研结果虽不能说是触目惊心,但也发人深省。出生缺陷,已成为影响儿童健康和出生人口素质的重大公共卫生问题。据2012年《中国出生缺陷防治报告》,我国是全球出生缺陷高发国家之一,出生缺陷发生率达5.6‰,每年新增缺陷发生总计约90万例,其中出生时临床明显可见的出生缺陷约有25万例。出生缺陷是导致早期流产、婴儿死亡和先天残疾的主要原因。
据测算,我国每年新增先天性心脏病超过13万例;神经管缺陷约1.8万例;唇腭裂缺陷约2.3万例;先天性听力障碍约3.54万例;唐氏综合症约2.3—2.5万例;先天性甲状腺功能低下症约7800余例;苯丙酮尿症约1200余例。近30年来,随着社会快速发展和医疗服务水平的提高,我国婴幼儿死亡率和五岁以下儿童死亡率持续下降,危害儿童健康的传染性疾病逐渐得到有效控制,而出生缺陷问题却日益突显,成为严重危害儿童生存和生活质量、影响家庭幸福和谐、造成巨大潜在寿命损失和社会的紧急负担,成为重大的公共卫生问题和社会问题。如不能及时采取适当的干预措施,出生缺陷将严重制约我国出生人口素质的提高。
锡盟的情况虽好于全国平均水平,但也令人猛省。2009年,锡盟的出生缺陷率为5.25‰,低于全国平均水平,值得骄傲。但每千对夫妇中,毕竟有五对面临痛苦和不幸。锡盟妇幼保健院自2010年尝试性进行产前筛查,即在孕15周——20周+6天血清筛查。通过抽取孕妇血清进行检测,并结合孕妇的预产期、年龄、体重和采血时的孕周等,预测胎儿患唐氏综合症、神经管畸形等危险系数;在孕11周——13周+6天,通过对孕妇进行超声检查,及早发现胎儿重大结构畸形,减少大月份引产,避免严重出生缺陷患儿出生的产前检查技术。到2012年底,共筛查出31例胎儿结构异常。采取相应措施后,避免了出生缺陷的发生。反之,如果不进行筛查,这些带有先天疾患的婴儿降生后,给他们的父母带来的是什么?无疑是绵绵无期的痛。
这是尚未引起足够关注,却也是事关家庭幸福,国家人口红利的角落。因而也助推了我进一步的调研和思考。
世界卫生组织对预防出生缺陷倡导“三级预防”理念。一级预防是对孕妇进行健康宣传教育,针对出生缺陷高危人群开展咨询和婚育指导;二级预防是在孕期尽早通过产前筛查和产前诊断等方式,发现胎儿缺陷并给予告知,由父母做出知情选择;三级预防是通过适宜的技术对新生儿进行筛查,对检出的先天性缺陷尽早干预,给予康复治疗。而重点是突出做好前两方面的工作,第三方面当属“亡羊补牢”之范畴。
相形之下,锡盟在上述三个方面均显不足。首先是对孕妇进行有效的卫生、保健及优生优育的健康教育,普及不够,力度不够,覆盖面不够,致使一些孕妇对孕期卫生、优生优育缺乏足够的理解和认识,沿袭着传统的生育模式;其次是受设施、设备、人才、技术等软硬件条件的制约,难以对孕妇进行积极有效的、全覆盖式的产前筛查;再者是受经济、地理等条件的限制,常使一些孕妇抱着侥幸心理,宁肯冒险生产也不做产前筛查。而出生缺陷带来的残疾治疗费用,则无法估算。这对收入不高,抗风险能力不强的城镇和农村牧区困难家庭,无疑是沉重负担。
现实情况是,所有疾病的治疗效果与花费,都远不如预防高效和经济。大部分胎儿的畸形和先天疾患是既不可知,也无法预防,更无法彻底治疗。最有效的手段,就是进行产前筛查,而且也最经济。因此,注重和推广产前筛查,不仅是医学问题,也是社会问题;不仅有助于家庭,也有助于国家。
随着调研和思考的深入,我的潜意识渐渐明晰了,眼前出现了或隐或现的亮光。责任感、使命感,这些手摸不着,眼看不见的东西,变成了从心底腾腾升起的冲动。做为一个人民的政协委员,食着人民的俸禄,当情系民生,情系国家。这,不能仅仅是口号和想法,应有具体的、实实在在的行动。而最有效的行动,就是竭尽自己之所能,让每个家庭都尽可能的远离痛苦和不幸,尽可能的享受和谐和幸福;给国家减少负担,为社会奉献福祉。这不仅是一名政协委员的责任,也是每一个有良知的公民的责任。在这种责任和善感、善念的驱使下,2013年,在政协锡盟委员会第十二届委员会第一次会议上,我提交了《关于免费开展产前筛查的建议》。这也是我荣幸的连任第三届政协委员后,提交的首份,也是我痴痴的关注了一届,五年的提案。
《建议》就出生缺陷现状,部分孕妇受经济、地理等主客观条件限制,对产前筛查关乎优生优育重要性缺乏足够认识,产前筛查缺乏足够的人、财、物的有力支持等,提出调动社会各方面的力量,对产前筛查工作给予全方位、大力度、覆盖式的宣传、引导;对产前筛查实行政府主导,免费进行;把产前筛查纳入政府年度为群众办实事项目,纳入实际目标考核内容。
《建议》提交后,得到提案委员会的极大关注,被列为政协锡盟第十二届一次会议重要提案,确定为重点发言。会后,提案委员会又以《重要提案摘报》的形式发送给了盟委、行署领导及有关部门。时任盟委书记于永泉同志阅后批示“请行署专题研究,解决好提案所提问题。”时任盟长刘俊臣同志批示给时任分管副盟长孙俊青同志,“请孙盟长召集有关部门配合,提出意见告我。”尽管盟委行署主要领导高瞻远瞩,给予了极大关注,但具体的组织,却略显缺失。令人焦虑,让我难以割舍。
此后,为产前筛查工作的鼓与呼,成了我工作和生活的重要组成,哪怕相关部门一点细微的举措,也都令我欣喜若狂。2013年,全盟共筛查新生儿1009例,筛查率为11.59%,其中发现先天性甲状腺功能低下症13例,苯丙酮尿症阳性18例。同年锡盟妇幼保健院对1432名孕妇进行了产前胎儿宫内结构异常筛查,发现各类异常27例,采取相应措施后,当年我盟新生儿出生缺陷发生率由2009年的5.25‰,下降到3.08‰。可以说成果斐然。但欣喜之余,不免又有些惆怅。当年,妇幼保健院发挥主观能动性,筹措资金购置设备,开展了产前血清学筛查,年内为119名孕妇进行了血清学筛查,但旗县市区受设备、技术条件等限制,却无法开展此项工作。因此,这只能算是起步,路还很长。产前筛查是全社会的工作,仅凭一个妇幼保健院,难当此任。据此,在2014年政协锡盟十二届二次会议上,提交了《多措并举,预防新生儿缺陷》的提案。就加大免费产前筛查,最大限度的减少和避免先天残疾儿出生,再次提出意见和建议。
《提案》得到了盟行署办公厅的积极回复,“卫生部门将筛查工作纳入了‘旗县级妇幼卫生工作绩效考核’范围,2013年盟卫生部门组织进行了全面考核。各地政府将逐步为当地医疗保健机构购置开展产前筛查和新生儿疾病筛查设备,把免费产前筛查和新生儿疾病筛查纳入重大公共卫生项目或政府为民办实事项目,安排专项资金予以落实;或纳入城镇医保、新农合报销范围;积极宣传引导孕妇进行产前筛查,提高产前筛查率”等。
2015、2016年,政协锡盟第十二届三次和四次会议上,就产前筛查仅有规划、安排、部署,工作到位不够,需强化落实等问题,先后两次再度提出建议。政协提案委员会也都先后两次以《重点提案摘报》的形式,提供给了盟委行署和有关部门,但实质性的推进,仍不理想。
就此作罢,还是继续呼吁?我选择了后者。认准的事,“一条道走到黑”,是我的性格,也是政协委员的责任使然。为此,根据盟妇幼保健院2014年至2016年底,进行的7977人次的产前血清学筛查,8956例超声胎儿结构筛查,发现染色体三体(智能落后、特殊面容、生长发育障碍、多发畸形)4例,发现胎儿结构异常203例,选择终止妊娠或转诊等措施后,有效减少了严重医学缺陷新生儿出生。为家庭幸福,社会和谐指数提升做出了贡献。尽管如此,但在具体工作中仍存在着受众面小的问题。2016年,全盟产前血清学筛查覆盖率仅为36%,超声结构筛查覆盖率仅为37%,意味着全盟绝大多数孕妇仍未享受产前筛查技术,缺陷新生儿出生的概率仍然很大。2016年全盟新生儿死亡中,有7例死于先天缺陷。针对这些情况和问题,在2017年政协锡盟第十二届五次会议上,就加强孕妇产前免费筛查的相关工作,以《抓好优生优育,提高出生人口素质》为题,第五次提出建议。同样,政协提案委员会以《重点提案摘报》的形式,报送了盟委行署及有关部门。
此前有信息传来,有关部门正在制定具体实施方案,免费产前筛查有望在2018年全面实施。终于有了时间表和路线图。虽未得到具体佐证,但也稍感欣慰,我期待着。
既然理论和实践都已证明,产前筛查是避免和减少出生缺陷的前置关口,那么,相关医疗机构,乃至全社会都应将其置于家庭和国家的人口红利的战略角度,来思考、推行。可惜,我为之跋涉了五年,才看到了些许亮光,当可自慰了。政协锡盟第十二届委员会即将届满,我的委员任期也将随之结束。假如有幸当选为第十三届委员,将继续为之奔走、呼喊。即使不能连任,作为普通公民,做为有着些许责任感和社会良知,有着些许同情心和善感、善念的社会一员,我也将一如既往,为之尽绵薄之力。
撰写本文之际,传来全国政协委员,原解放军军乐团团长于海,连续十年为国歌立法提案,终获列入全国人大常委会2017年立法工作计划,十二届全国人大第二十八次会议日前对《国歌法(草案)》进行了初次审议并公开征求意见的消息,精神为之一振。于海委员矢志不渝十年坚 守,而我的免费产前筛查一案,才区区五年,何足挂齿!